儿子自闭症、女儿忧郁症,廖芳珍开班授课助家长

187浏览 分类:世界前沿 2020-06-18

採访:张诗华|摄影剪辑:弗利登|图片提供:廖芳珍

我儿子走丢过十几次。带他的时候很辛苦,什幺事都得教,运动凉鞋卡进电扶梯他也不会叫、不会求助,我只看到他动作怪怪的,拔他的脚拔不动,我赶快把鞋扣打开,下一秒鞋子就捲坏了。我如果反应不正确捲的就是他的脚。」廖芳珍,又称澐妈,她与先生育有两个孩子,小儿子于两岁半时确诊为高功能自闭症,于是她开始努力带着儿子四处跑疗育课程,经历家中经济危机,花费大量心力、财力在儿子身上,没想到大女儿高中时忧郁症合併焦虑症发作。做母亲,总是一路在与未知拼搏。

十六年前,廖芳珍的小儿子明澐两岁半时诊断为高功能自闭症,这之后廖芳珍就带着全家投入大量心力、财力在儿子的疗育课程上。为了让明澐能更社会化、增进人际交流,廖芳珍还非常注重生活体验,比如参与自闭儿画展时,廖芳珍会询问老师何时布展、何时撤展,除了开幕之外,还带着明澐参与每个环节,因此往往一个活动就跑许多回。也曾带明澐参加赏鲸团,第一年遇到上百只海豚,明澐却没「看见」,当下他只在乎船上的窗户,不停地开关窗户。直到第二年,明澐才「看到」海豚。

自闭儿不会「读空气」 招人误解

在廖芳珍的努力之下,明澐随着年纪渐长、自闭症状较不明显,却反而更引来旁人误解。比如明澐国中时,舞蹈班的教室在四楼,学校电梯只有老师能搭,明澐的学姊偷开电梯,当下问了他要不要搭,明澐一起搭乘了,后来校方认为这是严重违纪,正闹得满校风雨时,廖芳珍又接到明澐导师来电抱怨:明澐和隔壁班老师要求搭电梯。电话挂了,一股无力感升起,廖芳珍骂了明澐:能不能不要向隔壁班老师要求搭电梯?明澐回说:我不是「要求」,我只是「询问」啊。老师说不行我就走楼梯啦。

对于旁人懂得「阅读空气」,这方面的能力却是自闭儿较缺乏的,电梯事件虽然在学校闹得沸沸扬扬,可是明澐无法了解搭电梯的敏感性,对他来说只是很单纯的「能搭或不能搭」而已。事后廖芳珍忍不住对明澐说,乾脆开放电梯给学生搭乘好了。明澐却又回说:不可以。廖芳珍问,为什幺?明澐竟回:「那楼梯怎幺办?」他反而担心楼梯失业。

儿子自闭症、女儿忧郁症,廖芳珍开班授课助家长
廖芳珍的女儿与儿子互相画对方
好想把自闭儿送走……澐妈开班授课助家长

像这样的故事层出不穷,廖芳珍算是「身经百战」,回头看当年无助的自己,对于养育自闭儿不知如何是好,她曾经好希望有个地方能让她把明澐送去,再带回来时孩子就能变成一般小孩。廖芳珍决定开班授课,将累积的多年经验,以及不停学习的特教技能,教授给有需要的家长们。

她认为家长最重要的就是「自己要笃定,不能人云亦云。」许多自闭儿家长,包括她都经常迷失,忍不住去追求一般孩子的人生标準、希望自己的孩子也能做到,这样的追求是没有意义的;她更进一步说明,所有为孩子做的决定,都是在反映主要照顾者的内心价值观,要区辨哪些是自己想要的,却不是孩子需要的。「每个家庭有不同的经济条件、风格、以及人员组成,唯有家长很笃定地知道方向、会面临什幺状况,才能依照自己情况来安排以及取捨。」

儿子自闭症、女儿忧郁症,廖芳珍开班授课助家长
廖芳珍全家一同欣赏女儿的演出
自闭儿也好想要朋友

此外许多人对自闭儿存有迷思,以为他们只活在自己的世界中。「我接触这幺多孩子、这幺多家庭,这些孩子都想交朋友。」廖芳珍说,儘管比较缺乏交际能力,但不代表这些孩子没有友伴需求,有些孩子好想好想要朋友,只是互动方式可能会不恰当。廖芳珍建议,与自闭症者相处时,最重要的还是「尊重」,他与一般人想要的一样,可以平和的、明确的向他说明自己期望的互动方式。

儿子自闭症、女儿忧郁症,廖芳珍开班授课助家长 女儿忧郁症 重修母女关係

对于明澐的功课做完了,没想到还有与大女儿宛玲的功课在等着廖芳珍。过去廖芳珍全心全意专注在明澐的疗育上,完全没有多余时间单独留给女儿,女儿幼年时一度因此行为退化,应付不来的廖芳珍也曾对女儿又打又骂。就在宛玲上高中时,终于无力溃堤,忧郁症焦虑症扑向这个青少女。「这是一个很大的谷底,以前觉得已经一个孩子自闭了,我不要再一个孩子有状况。」这才拦下儿子的医生改看女儿,医生对廖芳珍说:马麻,你带弟弟或许可以,带姊姊全部要重来。

廖芳珍感谢有专业的介入协助,后来的发展是渐入佳境的,「透过这幺多人的帮助,女儿看到她自己,我也看到我自己,现在我们一起往上,相处得很自在很舒服,这段路程到现在没有停。」

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宛玲与明澐
儿子自闭症、女儿忧郁症,廖芳珍开班授课助家长
姊弟同台演出
廖芳珍心目中的妈妈力

「光母亲这个身分力量就非常大了,好像完全可以为了他们付出,无怨无悔,好喜欢当母亲的感觉。

当然以前也哭过,曾想为什幺为了他们我要做这幺多选择?好害怕自己选择是错的。但是这两个小孩让我一直反省我的内在,很多事情都是在于我自己、我的内在,透过他们让我看到自己,再重新长出自我的能量。他们带给我很大的勇气。」

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