接不完的病危通知单 10岁蓉蓉靠画画想像「未来康复的自己」

778浏览 分类:世界前沿 2020-05-22

全台湾有一群将近3000多名重症孩童,不是医院、就是在家,渴望认识外面的世界,但却因为疾病让他们无法像一般孩子,蹦蹦跳跳四处玩耍。一个10岁的白血症女童,因化疗掉光了头髮,难过地说:「妈妈带着我出门买菜,我忘记戴帽子了…我觉得所有人都在笑我。」

幼小的心灵碰上生死关头,煎熬的处境,却有一群在家教育的老师们,给予他们再一次「抗病」的勇气...

一个原本爱漂亮、爱打扮的10岁女童蓉蓉(化名),罹患白血病的她,因为一次又一次的化疗让她掉光了长髮,母亲签了无数次的病危通知单,仍迟迟等不到合适的骨随配对,她饱受病魔的摧残,无法上学,只好接受在家教育。

数次在鬼门关前徘徊,但蓉蓉最为介意的,反而是外人的眼光。一次在家教育的老师发现,蓉蓉有些愤怒又难过的情绪,一问之下才知道,因为和母亲外出,没有戴帽子的她,外在的注视眼光,让她觉得所有人都在嘲笑她。

「那我们来画画,把你心里想到的画面都画出来!」在家教育的老师鼓励下,意外使得蓉蓉划出了一张哭泣的女孩,儘管周边的人们都在嘲笑着,「我要放一个闪电,让他们都变爆炸头!」蓉蓉原本愤怒的情绪,画着画着就笑了出来。

身旁的人最心疼不过的,则是蓉蓉画了两张的自己 —— 一张是戴着口罩「现在的自己」,另一张正是穿校服、回学校上课「未来的自己」,显示蓉蓉最渴望的,仍是能回到学校和同侪们一起上下学。

幸运的是,蓉蓉没有等太久的时间,立即配对到合适的骨髓;如今的她,已顺利地回到学校就学。过去一年多以来累积的画作,也在她回学校的那一天,因校长的协助下举办了画展,很多同学无不惊艳蓉蓉的才华,使得原本怯生、不敢和同学打招呼的她,变得笑容满面。

其中穿针引线,指导蓉蓉拿起画笔、重拾笑容的推手,正是多年以来关注重症孩童的「光点儿童重症扶助协会」。

▲长达一、两年等待骨随配对的期间,蓉蓉将平常的想法与情绪,都诉诸在画纸上。(图片提供/新北市光点儿童重症扶助协会)

▲儘管身受白血病的痛苦,蓉蓉透过画笔,画出未来想像的自已(图片提供/新北市光点儿童重症扶助协会)

不再被忽视》卧床绘画、床边故事,点燃重症孩童的生命之火

一群在家教育老师,长年观察到重症孩童的处境,备受病魔折磨,负面情绪难有出口宣洩。光点儿童重症扶助协会秘书长刘玲玲就透露,曾有一个4岁的心脏病孩童,画出每一张图的色彩都是「全黑」,直到在家教育老师的耐心教导、志工大哥哥扮演白雪公主说床边故事,他的绘图才慢慢由黑转彩色,直到最后,参加绘画比赛还夺奖。

更有一个小男孩画着一只绿色的狮子,被问到为什幺狮子涂上绿色,小男孩开心的说着:「因为我最特别,所以我要用特别的颜色。」显示绘图教育,让这些重症孩童确实拾回自信的能力。

然而,对于这群在家教育老师来说,最为艰难的,正是起起落落的心理状态。

「我常常说这群老师真的要很坚强…他们很常要面临和孩子说再见,」刘玲玲无奈地说。这些重症孩童不知道未来的病情发展,但每位老师却是用尽全力,带给孩子们最灿烂的时光和色彩,试图让这些孩子们,透过绘图,点燃不一样的生命之火。

原本是透过学校接触重症孩童的光点,近年来透过台大医院、林口长庚医院,以及家长们的口耳相传,一周服务次数高达70人次,近乎全年无休、每周一次绘图教育的教育钟点费,反而成了协会的承重压力。

「这群老师是真的很棒…一开始还是不支薪到处教学,远到彰化、基隆山区都有服务的孩童,」刘玲玲追忆到推行初期,大多是靠老师们的热血而推行,如今伴随着个案增加,他们的资金需求就更加庞大。

然而天助自助者,奥多广告的高层主管偶然参加到光点重症儿童扶助协会的活动,让他感动不已,赞助全台影城的广告版面,透过播映广告,试图能帮助协会与重症孩童的艰难处境。

刘玲玲也强调,他们希望未来的光点儿童重症扶助协会,可以在全台「在地化」,使得所有有需求的重症孩童都能接受到相同的教育服务,「我们想让更多家长们知道,可以一起加入我们的行列,让孩子接受更不一样的人文教育。」

更多详细资讯请见新北市光点儿童重症扶助协会网站

重症蓉蓉孩童老师协会教育光点儿童学校
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